Lämna.mig.inte.syster

Idag är inte en av dom bästa.
jag fick veta att den 4 mars sätter dom igång behandlingen på min syster.
Så jag vill ju självklart vara med henne så mycke det går till dess.
Så jag skulle träffa henne idag och då blve jag så klart förkyld.
Hon får ju inte dra på sig en enda bakterie,
eftersom sjukdomen bryter ner hennes emun försvar.
Och en sån grej gör så att jag bryter ihop.
Jag är så känslig nu.
Så fört jag tänker på henne eller något som påminner om henne så bryter jag i hop.
Det gör ont i hela mej.
Det är ju inte konstigt eftersom hon är en del av mig men det är obeskrivligt hur det känns.
Jag älskar henne så mycke vet inte vad jag gör om något går fel.

Jag Träffade min syster i söndags och måndags.
Och jag kan inte fatta vad det är som hänt denna underbara människan.
Hon är tre år men har ett ord förråd som en sex åring det är helt otroligt.
I måndags när vi satt och trädde pärlor så gjorde jag ett armband till henne.
Då sa hon det här armbandet kommer göra mig frisk.
Då kunde jag inte hålla tårarna borta.
Tänk att en tre åring har sån koll ändå på vad som sker.
Det sista som lämnar människan är hoppet.

Jag sitter och är orolig jag har inte hört från min pappa eller nån på sex dagar.
Blir jätte orolig att det har hänt något med syrran.
Jag brukar ju prata med dom kanske tre dagar i veckan och hälsa på två dagar i veckan.
Ständigt orolig känner jag mig.
Jag kan inte beskriva känslan av smärtan jag känner för det här.
En del människor tänker men du måste gå vidare och det finns ju 30 procent att hon överlever.
Men tro mig det är inte så lätt när det handlar om ens blod.
Blod är tjockare än vatten.

Nu har jag ialla fall en egen länk för insamling till sjuka barn.
Det känns som ett steg i rätt riktning.
Men det är ingen som skänkt något ännu.
Jag förstår att det kan vara svårt för folk som inte känner någon som är allvarligt sjuk.
Innan min syster blev sjuk så tänkte jag inte på att det faktiskt var folks verklighet.
Det var så långt borta.
Nu finns det runt en hela tiden.

Jag sitter och tänker hur jag ska göra för att samla in pengar.
För barn med samma sjukdom som min syster.
Jag vill starta en fond eller något liknande.
Dom har inte kommit så långt med forskningen så
behandlingen är inte så säker.

Jag hittade gamla bilder på min syster och min bästa kompis.
Min bästa kompis och jag är barndoms vänner.
Hon dog för ett år sen.
Och så nu vet jag inte om min syster kommer gå samma väg.
Dom som betyder allt för mig är min mamma, min bästa kompis,
min bror och syster. Óch en har redan lämnat mig
Och nu kanske en till gör det.
Det är så konstigt att ena stunden finns man och andra stunden är man borta.
Det är bara nån vecka kvar tills vi i familjen ska gå på samtal inför min systers behandling.
Då får vi veta hur allt kommer gå till och vad som händer.
Det känns skrämmande eftersom då får man allt svart på vitt.
Och då kommer dom nämna riskerna igen och jag får panik varje gång jag hör dom.
Det känns jobbigt eftersom jag vet att jag inte kommer få vara med henne på dom två månaderna.
Hon kommer in och jag hoppas att hon kommer ut också.
Men när hon kommer ut så är hon förändrad.
Inget hår och hon kommer må dåligt.
Hennes imunförsvar kommer vara ännu sämmre än nu.
Jag kommer nog inte kunna träffa henne direkt när dom kommer.
 Så att jag inte drar in några bakterier.
Ja det är mycke som snurrar i mitt huvud.

Jag känner hur allt närmar sig det ät bara några veckor innan min syster ska vara på sjukhuset i två månader.
Jag är så rädd.
Tanken snurrar hela tiden att hon kanske går in men inte kommer ut.
Sen i fredags har jag mått skit för när jag pratade med sjukhus psykologen,
så tryckte han exakt på dom ömma punkterna.
Min syster är på sjukhuset minst en gång i veckan för dom måste
ständigt ta prover.
För att se att inte värderna i blodet sjunkit för mycke.
(Den här sjukdommen är en blod sjukdom.)
Sen när hon åker in för transplantationen
och cellgifterna så kommer hon ligga på sjukhuset insolerad
i två månader.
Jag vet inte hur jag ska klara av att sitta och inte veta vad som händer.
Det här är det jobbigaste jag vart med om.
Jag håller på att gå in i en riktig depression.
Min syster är en del av mig så hur ska jag kunna gå vidare om något händer henne.
Då kommer jag inte vara hel längre.

Jag bli så arg jag skapade en blogg som jag inte kommer in på.
Men men.
Jag började blogga för att jag är i stort behov att skriva av mig.
Jag har en lille syster som är allvarligt sjuk.
Hon har en sjukdom som är släkt till mds en väldigt allvarlig sjukdom,
Som 60 procent dör av.
Och 20 procent dör av behandlingen.
Man vet inte så mycke om sjukdomen för den är så ovanlig.
Det är ungefär 1 person om året som behandlas för den.
Hon kommer behöva genomgå benmärgstransplantation och,
Behandlas med tre olika cellgifter.
Nu blev det lite jobbigt att skriva så jag får skriva lite varje dag.